(Gastbeitrag) Unser Leben mit Leon. Mit Autismus, unendlicher Liebe und einem Geschwisterwunsch.

09.26.2017

Ich danke euch von Herzen für die tausenden Klicks auf meinen Blog zu meinem Beitrag „Wir bleiben (erstmal?) zu Dritt„. Mich hat der positive Austausch, sei‘ es mit Mamas, die auch auf Überzeugung oder aus anderen Umständen heraus zu Dritt bleiben, aber auch mit den Mamas, die sich eine größere Familie wünschen, sehr bewegt. Eine Geschichte besonders. Anne erzählt euch heute die Geschichte ihrer Familie. Noch sind sie zu Dritt, ihr Sohn Leon ist vier und Autist. Bald soll er ein Geschwisterchen bekommen. Danke, liebe Anne, für diese bewegenden Worte und von Herzen alles Gute für euch. 

Wie im Bilderbuch – nur irgendwie anders

Leon ist unser absolutes Wunschkind. Wir sind die klassische Familie bzw. haben wir uns an der klassischen Reihenfolge orientiert.
Ausbildung – Studium – Hochzeit – Kind. Wir würden es immer wieder so machen. Unser kleiner Sonnenschein ist jetzt 4 Jahre alt. Sein Start ins Leben war holprig, er musste leider durch eine Sectio (Kaiserschnitt) geholt werden. Die Zeit im Krankenhaus konnte ich durch starke Schmerzen kaum genießen, jedoch freute ich mich sehr, dass das Stillen so gut klappte,- so gut aber alle 2 Stunden.

Zuhause weinte Leon viel, oft den ganzen Tag. Wir dachten an Blähungen, die er wahrscheinlich auch zusätzlich hatte, jedoch nicht nur. Jetzt rückwirkend sind wir uns fast sicher, dass es an seiner Diagnose lag, dass er so viel weinte. Als wir den Termin zur U6 hatten, wurde die Kinderärztin stutzig, als sie hörte, dass Leon keinerlei Doppellaute spricht. Er reagiert nicht wie andere Kinder. Wir nahmen das alles so hin, wir dachten es kommt alles noch. Von da an ging der Termindschungel los. Erste Anlaufstelle war der HNO, darauf folgte eine OP mit Paukendrainage (einsetzen von Paukenröhrchen aufgrund von angestauter Flüssigkeit im Gehörgang, dies führte zu kaum vorhandenem Hörvermögen). Wir dachten und hofften, dass danach alles kommt, Doppellaute, Blickkontakt usw. Aber leider nicht.

Somit war unsere 2. Anlaufstelle das Sozialpädiatrische Zentrum – kurz SPZ. Hier gibt es verschiedene Berufsgruppen, welche sich auf Kinder und sämtliche Entwicklungsstörungen spezialisiert haben: Psychologen, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Logopäden, Oberärzte, EEG Assistenten u.v.m. Hier folgten acht Termine inkl. Schlaf EEG. Kurz gesagt es war eine Tortur, dieses ganze reden über Dinge, die Leon nicht kann, nicht macht, nicht mag. Dabei waren das für mich nicht die Dinge, die ihn ausmachten. Für mich machten meinen Sohn ganz andere Dinge aus, aber um die ging es hier nicht. Das setzte uns ganz schön zu. Es waren alle nett, darum geht’s auch nicht. Das Ganze an sich war einfach hart.

Das Ende war ein 7 seitiger Brief mit Diagnosen und langem Text über Leon und seine Einschränkungen.Diagnosen wie:

  • Globale Entwicklungsverzögerung
  • Exzessive Sprachstörung
  • Wahrnehmungsstörungen
  • Verdacht auf frühkindlichen Autismus

Wiedervorstellung in einem Jahr. Darauf folgte heilpädagogische Frühförderung für 1,5 Jahre. Nun war Leon drei Jahre alt, mein kleiner Schatz. Da er noch nicht sprach begannen wir mit Logopädie. Mit drei Jahren kam er in einen Integrativ Kindergarten. Nach einer langen Eingewöhnung klappte es wunderbar. Er geht gerne in den Kindergarten. Wiedervorstellung im SPZ mit denselben Terminen, zusätzlich noch stationärem Aufenthalt aufgrund eines MRT’s unter Narkose und Stoffwechseldiagnostik, mein armes Kind.
Aber alles unauffällig. Gott sei Dank. Nebenbei ließen wir eine humangenetische Diagnostik veranlassen, um die Wahrscheinlichkeit für ein 2. Kind zu berechnen. Das Ganze dauerte ca. ach Monate – ganz schön Nerven zereissend. Denn die Wahrscheinlichkeit variiert je nach Ergebnis von 1% – 50% Wiederholungsrisiko. Es wurde nichts gefunden. Ich als Laie würde sagen, dass das ein Wiederholungsrisiko von 1% bedeuten würde, aber das wäre zu einfach. Es sind 25%, da es bereits ein Kind mit Behinderung gibt.

Nebenbei liefen die Termine im SPZ. Die Diagnosen blieben wie bisher. Bis auf die Diagnose – Verdacht auf frühkindlichen Autismus. Die Diagnose gibt es weiterhin, jedoch ohne Verdacht. Nun ist sicher: Unser Schatz hat frühkindlichen Autismus. Aber gut, wie das „Kind“ heisst, das ist uns letztlich egal. Wir leben von Tag 1 an mit genau diesem Leon, wie wir ihn kennen. Es ist unser Leon genau so wie er ist! Wir wollen ihn nicht anders, er ist einfach unser ein und alles.

Er ist jetzt wie gesagt 4Jahre alt und spricht nicht. Es ist nicht klar, ob er das jemals kann. Aber das ist uns egal. Was den Alltag erschwert ist das sehr stark eingeschränkte Sprachverständnis. Ich kann ihm nichts erklären und nur kurze Dinge sagen, wie „Schuhe an, Licht aus…“. Das schmerzt schon oft. Wie gerne hätte ich 100 Knöpfe an den Backen. Wie gerne würde ich keine Antwort auf das 300. WARUM wissen. Wie gerne würde ich gesungene Lieder aus dem Kindergarten zum 20. Mal hören. Aber es ist wie es ist.

Wir haben eine recht stressige Woche. Er geht 5 Tage die Woche in den Kindergarten. Aber nur 2 Tage lang 5 Std. Die anderen 3 Tage geht er nur für 3 Stunden, da wir an 3 Tagen die Woche Therapie haben. 2 x wöchentlich haben wir Autismustherapie und 1x wöchentlich haben wir Logopädie. Ich habe Sonderurlaub, da ich so als gelernte Altenpflegerin im Schichtdienst überhaupt nicht arbeiten könnte. Es ist nicht einfach, aber wir meistern alles als Familie.

Natürlich gibt es harte Tage, oh wie es die gibt. Aber ich bin nur ein Mensch, nur eine Mama, und keine Maschine. Ich habe mir für meinen Sohn all die Erfahrungen gewünscht, die jedes andere Kind mit 4 Jahren macht. Nach dem Kindergarten zu Freunden gehen, oder welche mit nach Hause bringen. Übernachtungen bei Freunden, oder mit diesen bei uns. Auf Toilette gehen, Leon wird gewickelt. Diese ganzen Dinge gibt es bei uns nicht. Das ist manchmal echt hart. Ich würde mir für mein Kind wünschen, er bräuchte weder einen Schwerbehindertenausweis noch einen Pflegegrad. Als Mama eines Kindes mit Behinderung hat man ganz andere Sorgen, Zukunftsängste.

Trotz alledem wollen wir gerne ein weiteres Kind. Wir wollten immer zu viert sein und wir glauben, dass uns allen ein weiteres Kind gut tun würde. Uns und auch Leon. Er interessiert sich im Moment sehr für andere Kinder. Er kuschelt gerne mit seinem Cousin. Wir glauben einfach, dass es für seine Sozialkompetenz ein extremer Schub wäre. Er würde lernen, er muss auch mal warten und Rücksicht nehmen und ggf würde er auch ein Stück Verantwortung lernen und sich irgendwann etwas bei seinem Geschwisterchen abschauen.

Leon ist das Beste, was uns passieren konnte! Er macht uns genau so wie er ist vollkommen. Wir sind eine stinknormale Familie, wie aus dem Bilderbuch, nur doch irgendwie anders. Aber ganz sicher nicht weniger normal als alle anderen Familien auch.

 

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2 Comments

  1. Sabrina sagt:

    Das ist ein unglaublich Starker Beitrag, ich habe habe Gänsehaut.
    Mein Sohn 2 geht seit einigen Wochen in den Kindergarten und sein Kumpel Dort ist „Anders“ , am Anfang muss ich ehrlich gestehen wusste ich nicht ob es gut ist, sehr blöder Gedanke von mir. Den jetzt, ich bin Stolz unendlich Stolz darauf wie Er sich um Ihn kümmert, wie Er mit seinem Kumpel umgeht, wie liebevoll und auch einfach kumpelhaft die beiden zusammen sind, auch wenn einer von beiden nicht, spricht, oder laufen kann, sie verstehen sich einfach auf Ihre Art und Weise und ich habe jedesmal auf ein neues dieses Gefühl im Herzen wenn beide sich verabschieden und bis Morgen sagen.

    Ihr macht das unglaubliche toll, ich wünsche Euch alles Erdenklich Gute und Liebe ♥️

    1. Anne sagt:

      Danke Dir liebe Sabrina für Deine lieben Worte. Das ist schön, dass Dein Schatz so liebevoll und hilfsbereit ist <3 solche Freundschaften sind nicht nur für das Kind welches anders ist wichtig, sondern auch für Deinen Sohn in dem Fall. Er lernt dadurch fürs Leben, nämlich das wir alle gleich sind, egal wie unterschiedlich wir augenscheinlich sind. <3 Alles Liebe, Anne.

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